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2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。
张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见病患者。他得的罕见病叫法布雷病。4岁那年他就得了这种怪病，不管天气如何炎热，身上从不出汗。到了夏天，他全身发烫，只能脱完了衣服趴在水泥地上，以此获得一丝凉意。
当时，父母带着他四处求医，医生看后总是无奈地摇头。2005年，张亚非病情恶化，被确诊为尿毒症。从发病到确诊，他整整耗费了24年，这几乎是所有罕见病病患面临的共同困境。由于诊断困难，罕见病的确诊道路相当漫长，很多患者刚刚确诊，就已经走到了死亡的边缘。
“确诊后，我的生命逼近死亡。我进行了肾移植，也遭遇了4次感染。现在状况越来越糟：左心室肥大，不时还有小中风的症状……”张亚非明白自己的病很难根治，但是让他痛心的是，治疗法布雷病的药在美国10多年前就上市了。不幸的是，那些在国外上市的罕见病治疗药物，由于政策和价格因素，目前几乎没有进入国内。
“明明有药可治，我却眼看着自己逼近死亡，这种感觉真是痛彻骨髓。”沮丧之余，张亚非认识到，由于罕见病患病人数很少、有关医学知识未普及、医保政策存在的不完善之处以及慈善机构对罕见疾病患者的援助也很微弱等社会原因，罕见病惠者想要得到有效治疗和社会救助变得难上加难。
面对现状，2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站。“我就是想搭这么一个平台，把和我有同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”
网站很快吸引了不少人的注意，陆续有人登记为会员。他们中有专科医生、科学家、药品开
生命可以停滞思想不能停滞
发商、媒体记者，更多的自然是患者。张亚非的生活开始变得很充实：搜索相关资料后一件件贴在网上：找到的英文资料，翻译后挂网供大家浏览：回复一封封四面八方网友的来信：专栏文章“病中随笔”也一篇篇飞出来。
网站成为法布雷患者联系的桥梁。2007年5月，由上海瑞金医院两位博士牵头，美国一家药品公司赞助，在上海召开了一次“Fabrv医患联谊会”，国内10个法布雷患者家庭出席了会议。这个小小的会议结束时还发出了一份宣言，希望“所有的患者都团结起来，树立积极的人生目标，共同战胜疾病”。
病魔逐年侵袭着张亚非的身体，死神随时会不期而至，生命正以倒计时的残酷方式与他赛跑。“生活对每个人并不都是公正的，但关键取决于人们对待生活的态度。无论是疾病还是灾难，一切的一切，都夺不走我对生命的热爱，对幸福的追求。”在经历了与病魔抗争三十多年的艰难历程后，张亚非早已变得坚强，厄运一直未曾将他击倒。
“我始终记得一位罕见病防治人员告诉我的一句话：父母不能照顾你一辈子，但制度可以。”这是张亚非开幕仪式演讲的结束语，这句掷地有声的话，震撼着在场的每一个人。我们相信，在与死神的角逐中，他定会是最终的胜者！
发布时间：2023-12-30 23:02
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